Bella, Sang Penderita Pfeiffer Syndrome dan Kesabaran Luar Biasa dari Kedua Orang Tuanya

Kehidupan setiap keluarga di dunia ini memiliki ceritanya sendiri yang tidak akan sama antara satu pasangan dengan pasangan yang lain. Beragam kisah yang dialami keluarga dengan latar belakang masalah yang berbeda menjadikan setiap kehidupan mereka memiliki “air mata” yang berbeda pula.

Salah satunya adalah ujian yang dihadapi oleh pasangan muda ganteng dan cantik serta berpendidikan tinggi yang saat ini tinggal di negeri Paman Sam. Nama laki-laki yang bermental baja meski dilanda ujian berat itu adalah Doddy Amijaya. Sedangkan ibunda yang ketegarannya bagaikan berlian yang sangat keras itu adalah Illona Putri. Kedua pasangan muda itu adalah ayah dan bunda dari seorang gadis belia berusia 6 (enam) tahun yang bernama Annabella Amijaya atau biasa dipanggil Bella. Qodarullah, jika kita melihat usia gadis 6 (enam) tahun pastilah seorang anak yang lucu, namun tidak halnya dengan Bella.

Dari foto yang ada, wajah dan bagian tubuh Bella tidak seperti normalnya anak-anak di usianya (maka patut bersyukur bagi siapa saja yang dikarunia anak dengan fisik yang sempurna !). Kelainan fisik yang dialami Bella disebabkan oleh sebuah kelainan genetik yang sangat jarang terjadi yaitu pfeiffer syndrome type II yang dibarengi dengan hydrocephalus, chiari arnold malformation, dan hypoplasia. Jenis kelainan ini sangat sulit dideteksi sebelum masa kelahiran anak. Hanya saat Bella masih dalam kandungan, dokter pernah mengungkapkan analisa bahwa Bella kemungkinan besar akan mengalami down syndrome. Butuh waktu sampai 1 (satu) bulan sejak kelahiran Bella bagi dokter untuk mengetahui secara pasti kondisi Bella.    

Akibat munculnya kelainan di atas, saat usia Bella baru mencapai 4 (empat) tahun, ia harus menjalani operasi sebanyak lebih dari 40 (empat puluh) kali. Hal inilah yang sempat membuat ayahnya menangis. Dengan didukung oleh sang istri yang selalu mendampingi dirinya dan anak kesayangannya, ia bisa melalui hari-hari yang terbilang melelahkan bersama Bella. Keluarga kecil itu saat ini tinggal di St Louis, Missouri, Amerika Serikat, negara dimana ayah Bella mencari penghidupan. Dan Bella sendiri lahir ke dunia di kota Maryville, Illinois, Amerika Serikat.

Ketidaksempurnaan kondisi fisik Bella menyebabkan kedua orang tuanya berjuang dengan penuh kerja keras dengan menguras energi yang luar biasa. Seringkali kedua orang tua Bella harus rela mengorbankan jam istirahat demi menjaga buah hatinya sampai larut malam. Bahkan rata-rata mereka berdua baru bisa tidur setelah pukul 02.00 pagi karena di setiap jam 02.00 itu, Bella harus diberi water flush (maka nikmat Tuhan mana lagi yang kita-kita dustakan : para orang tua yang dikarunia anak dengan kondisi sempurna). Karena Bella tidak dapat mengkonsumsi makanan melalui mulutnya maka ia hanya bisa makan dan minum melalui selang. Semuanya langsung masuk ke dalam perut Bella melalui alat yang disebut “G-Tube” yang ujungnya berupa selang (feeding tube). Tidak hanya itu, Bella dan kedua orang tuanya itu juga diuji kesabarannya dengan luar biasa karena Bella tidak dapat berjalan sehingga ia harus dibantu dengan alat bantu jalan dengan 2 (dua) bentuk yaitu nimbo walker dan satunya lagi bernama gait trainer. Tentunya kedua alat bantu jalan itu juga tidak murah dan desainnya tidak sama antara satu anak dengan anak yang lain.

Di bagian awal dari tulisan ini sudah dituliskan beberapa kelainan Bella, salah satunya adalah kelainan yang disebut dengan “chiary arnold malformation”. Dari kata-katanya saja sudah dapat diduga bahwa penyakit ini merupakan jenis yang langka terjadi. Akibat penyakit ini, kondisi otak kecil Bella terhimpit oleh tengkorak kepala dan dampaknya sungguh tak terbayangkan : kemampuan nafas Bella tidak sempurna, sulit menelan, keseimbangan tubuh menghilang, dan efek-efek negatif lainnya. Dikarenakan ia tidak dapat menikmati makanan apapun melalui mulutnya maka Bella tidak pernah memiliki keinginan untuk mencicipi makanan !.  

Penutup

Air mata kita mungkin sering tumpah karena sejumlah persoalan yang mendera kita, namun lihatlah, masih ada orang lain yang penderitannya jauh lebih besar dari apa yang kita alami, terutama terhadap ujian dengan adanya kondisi anak-anak yang terlahir di dunia ini dalam keadaan yang tidak sempurna. Dan orang tua Bella bisa jadi telah dipilih Allah SWT untuk menjalani serangkaian ujian ini karena merekalah yang mampu menanggungnya diantara manusia-manusia lainnya.

Allah tests different people with diferrent trials, because everyone has a different level of patience, tolerance, and faith.

Bella